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 [自閉症]

過去、自閉症について書かれた本を色々読み漁りましたが、結構どれも同じような事が書かれていました。(カナーがどうたらこうたら・・・・)

偉い方が書かれたものより、同じ境遇にある方々の書かれたモノが読み易いですし、すんなり気持ちの中に入ってきます。

その中でも「自閉症児の育て方-笑顔で育つ子どもたち-」『「障害児なんだうちの子」って言えたおやじたち』は、個人的に楽に読めました(読んでると気が重くなってくる本もあるんですよね)。


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スーパーテレビ [報道]

1月31日の夜10時日本テレビのスーパーテレビで自閉症の育児が取り上げられます。http://www.ntv.co.jp/supertv/

2年前に放映されたものの続編のようですね。


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環境の変化 [自閉症]

自閉症児は一般的に環境の変化に弱いと言われています。
以前にも書きかましたが、先週までホームステイ児(日本だと小5・小3児にあたります)が
我が家に滞在していました。
少し心配はありましたが、シオンはいたってマイペースでした。
二人の姿が目に入っていない訳ではないようですが、
これは良いことなのか問題なのか・・・微妙です。


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言葉の遅れ [自閉症]

シオンには言葉の遅れがあります。
未だ自閉症とは知らずにいた時は、行動レベルでの問題より、やはり言葉の遅れが気になっていました。2歳になっても、ほとんど発語無しでした。要求はクレーンが殆ど。こちらがシオンの行動から要求を察してやる・・・という感じでした。

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色んな人が居ます [自閉症]

2歳半のシオンが自閉症と判断(正式な診断は3歳になってからでした)されて1ヶ月後に自治体が運営する療育所に入所する事が出来ました。
この頃、こういった子供達を取り巻く環境について、よく分かっていなかったのですが、後々、入所に半年とか1年待ちの方も居られると聞いて、うちは本当に運が良かったのだと思います。

内容は週2回、親子通園。通園後は親子分離で子供たちは遊び&療育。親は井戸端会議という感じです。私も、療育見学させてもらいました。療育とは言っても、言語指導とかではなく、はじめは
「療育所に慣れる&生活に必要な習慣やスキルを身に付ける」が中心となります。

この時点で、親によっては、「何故うちの子がこんな事をやらなきゃいけないの?」とか「もっとちゃんと療育して下さい(言葉が出るように指導して欲しいのだと思います)」みたいな方も結構居られました。役所まで言って訴えた人も見ました。
そんなに言うなら、来なきゃ良いのに・・・と思う事もシバシバ。
我が家は、「我が子が楽しく過ごせて、尚且つ彼なりのペースで少しでも成長すれば良い」位の心持になっていたので、目が点・・・でした。

今もよく思うことがあるのですが、障害を持つ側から見た時の環境の問題であるとか、一種の差別的な事はよく耳に目にしますが、逆に自ら、ある意味差別的な行動を取る親も居られます。
障害を持っているから、やってもらって当たり前みたいな・・・、障害を持っているから特別扱いして欲しいとか・・・。何故か「絶対普通学級に通わす」と公言する方に、こういった方が多い気がします。
行動と言ってる事が違うので、実に不思議・・・。

障害持っていようが、いまいが、そんな事は関係なしに、ホント色んな人に出会えました。


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ディズニーランド [遊び]

先日、ご紹介したホームステイしている二人の子供たちと一緒に、ディズニーランドへ行って来ました。
シオンを連れて行くのは4回目ですが、前回(とは言っても1年半前ですが)とは大変化でした。
以前は、少し過激なアトラクションは乗れなかった(乗せる勇気が無かったとも言う)のですが、今回
、ハニーハント、バズ、ピーターパン、等に乗れてしまいました。ここ半年、ビデオやテレビの影響で
ディズニーキャラクターに馴染みがありましたが、これ程楽しめるとは嬉しい誤算でした
ショーを見て、皆と一緒に踊ったり、親バカながら可愛くてタマらんです。

一番、驚いたのは、以前、パレードは見る以前に音の駄目で逃げ回っていたのですが、
今回何とかぶりつきで、楽しんで見ることが出来ました。彼の中で何が変化したのか、夫婦そろって
ビックリでした。おかけで親も二人の子供たちも思いっきり楽しめました。

健常者の子供を持つ親にとっては、当たり前な事なのかもしれませんが、
我が家にとっては記念すべき日となりました。


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自閉症との出会い [自閉症]

シオンが自閉症と疑われたのは、2才6ヶ月頃です。
最初に気づいたのは私。
ご多分に漏れず、ネットやその手の本を読み漁り、該当しない要件を見付けては、
「自閉症では無い」と思い込もうとし、でも現実を見ればやはり「やっぱり自閉症かも?」の
繰り返しを1ヶ月ほど続けました。
そこから抜け出せたのは、楽天的な性格と、やはりシオンの存在です。彼の事で悩んでるのに
彼の存在で癒されるとは、子供の存在はやはり大きいです。

その後、近所の自閉症に詳しい方に指導いただき、発達障害の療育機関で発達検査を受けた
結果、見事に自閉症の特徴をクリアしました。
私はその頃すでに気持ちの整理がついていたので、それほどでも無かったですが、嫁さんは
大ダメージで暫く立ち直れず・・・・。
彼女が、そこから脱出出来たのは、暫くして通いだした療育所で、気持ちを共有出来る方と知
り合えたからだと思います。
まぁ、障がいを持つ子供を授かった親は、皆同じような経験をなさっている事でしょう。

経験から言わせていただけるのであれば、親の気持ちの整理がついていないと、絶対子供に
悪影響を及ぼします。出来ない事で悩むより、他人より遅くても出来た事を心の底から喜ぶ事
が出来る気持ちになれたら、親子共々必ず良い方向に進みます。
簡単なようで難しい事でもあるのですが・・・・。


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ニュース23 [報道]

昨晩、TBSのニュース23で発達障害について特集がされておりました。
12月に発達障害支援法が法案成立した事により、発達障害を持つ子供をとりまく環境が
改善される事が期待出来ます。
この機会に自閉症について、正しい前向きな情報がより社会に認知されれば良いかなと・・・。
得てして、悪い情報の方が広く世間に広まる(某事件の被疑者が発達障害だったとか)事を
目に耳にする機会がある現状、こういった報道は歓迎すべきものです。

と、他力本願に頼らず自ら何が出来るのか、日々自己に問いかけたいと思う今日この頃です。


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遊びに来た [自閉症]

先週の土曜日から、二人の子供たちがホームステイに来ています。
一般的には自閉症は環境が変化する事に敏感に反応して、落ち着きが無くなったり、情緒不安定
になったりすると言われますが、シオンははた目には全く大丈夫なようです。

自閉症にも性格と一緒で個人個人で違いや個性があるのですが、自閉症について詳しく知らない
人は勿論、それに関わる人も、思い込みから来る自閉症の特徴をシオンに当てはめようとする
場面に、過去よく出くわす機会が多くありました。
私が元来型に填められるのが嫌いなタチなので、それに反発したくなる事もしょっちゅうです。
この辺りは障害が有ろうが無かろうが関係無いと思います。
1年間、療育機関に通っていた(今は保育園に通っています)ので、色々な子供と出会う機会も
ありましたが、皆ほんとうに個性的でした。

療育の事や保育園を選んだ事は、また機会を改めて書きたいと思います。


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はじめてみた・・・ [あいさつ]

4歳になる我が家のシオンは2歳の時に自閉症と診断されました。
その間色々ありましたが、元気に明るく彼のペースで成長しています。
彼との生活や、個人的な趣味などについて、思いつくまま書いていこうかと
思っています。
とは言っても、元々無精者の私がどこまで続けられるか・・・・。



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